10/01/2023
Progettare sostegni nell’ottica della Qualità di Vita: uno studio di caso
Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo - Volume 7 Dicembre 2022
Articolo di Maria Picone, Rita Fazioli, Tonino Cantelmi
Il paradigma di Qualità di Vita è quell’approccio che orienta il lavoro dell’équipe riabilitativa verso la centralità della persona con disabilità intellettiva: l’orientamento di matrice ecologica permette di riconoscere il ruolo cardine della persona con disabilità rispetto al contesto fisico, sociale e culturale in cui la persona nasce e vive.
Il funzionamento umano è influenzato proprio dalle relazioni che intercorrono tra la persona e il suo contesto; tuttavia, nel caso di persona con disabilità, esiste un gap tra le competenze e capacità personali e le richieste dell’ambiente di vita.
Questo gap può essere misurato attraverso la valutazione delle competenze cognitive e dei comportamenti adattivi, ma l’équipe non può fermarsi soltanto alla determinazione delle “mancanze”: il suo compito è andare oltre e sviluppare supporti individualizzati che diano la possibilità alla persona con disabilità di avere accesso a opportunità offerte dal proprio ambiente di vita e di avere, di conseguenza, un maggior grado di soddisfazione nei diversi domini di Qualità di Vita. Tale compito, peraltro, diventa ancora più arduo se la disabilità in questione è di grado grave o gravissimo, quadro in cui sarà più probabile il manifestarsi di problematiche comportamentali che potrebbero offuscare lo sguardo dell’équipe o del contesto ambientale che circonda la persona con disabilità, creando stigma ed etichette dietro cui poco ci si preoccupa di conoscere desideri e preferenze.
Proprio questa tensione a fornire alla persona con disabilità ciò che possa aiutare a provare soddisfazione negli ambiti di vita di interesse è il grande compito di una programmazione orientata alla Qualità di Vita.
È questa la cornice in cui si inserisce il processo valutativo funzionale, adattivo, di comorbilità psicopatologica, dei bisogni di sostegno e di Qualità di Vita: realizzare un progetto individualizzato che compensi la discrepanza tra le richieste dell’ambiente e la soddisfazione della persona con disabilità, anche grave, nell’ottica di una prospettiva life-span.
